HIJOS CON AUTISMO: UN LARGO CAMINO DE INCOMPRE...
Los familiares de chicos con TGD (trastornos generalizados de desarrollo) contaron como luchan contra una sociedad que no los incluye.
La familia Seoane, de Capital, tiene un hijo, Alejandro, de 21 años, que padece TGD (Trastornos Generalizados de Desarrollo), conocido popularmente como autismo; la familia Sarmiento, de Villas Ballester, tiene a Lucas, de 10, con el mismo problema; los Spatola, de Capital, a Lonit, de 8; los Salomonsky a Jonhattan, de 6; los Perini a Francisco, de 7; los Lagos a Tatín, de 8; y los Garcete a Damián, de 7. Estos padres son apenas unos pocos de la enorme cantidad que en todo el país está reclamando por una ley que proteja y dé cobertura íntegral a sus hijos.
Todos ellos cargan con historias para contar, distintas, pero coincidentes en algunos puntos básicos: todos los chicos tardaron años en ser diagnosticados correctamente. 'Nos decían: 'Ya va a hacer el click, ya se va a comunicar, ya te va a mirar, ya va a hablar', pero ese día no llegaba. Todos recorrimos cantidad de pedíatras, psicólogos, psiquiatras, neurólogos en busca de una respuesta, pero volvíamos invariablemente con las manos vacías. Nuestros hijos fueron diagnosticados como psicóticos o esquizofrénicos, pero había algo que no fallaba: siempre nos decían: 'La culpa es tuya, mamá, porque no le prestás atención o porque no lo querés lo suficiente'.
Incluso, a una de las madres que tuvo gemelos y uno de ellos nació con TGD un profesional le llegó a decir que 'tiene este problema porque vos querías tener un solo hijo entonces inconscientemente anulaste desde la panza al otro'. Ante tamañas atrocidades, es indispensable que, en el proyecto de ley que presentará el diputado riojano Santander la próxima semana, en el Congreso se obligue a los pediatras a realizar a los papás un cuestionario básico para detectar posibles trastornos, así no quedaría librado al azar o al desgano de cada facultativo un paso tan importante.
Infiernos domésticos y personales de los que sólo se vuelve con amor y mucho trabajo. Otro de los puntos en común de estos papás respecto de este problema es la educación. 'Algunos de los chicos pueden perfectamente integrarse a escuelas normales, aunque con un acompañante terapeútico, pero, a pesar de que muchas de éstas reciben jugosísimos subsidios para incorporar a chicos con algún grado de discapacidad, siempre te dicen que no tienen lugar'. El promedio de escuelas recorridas por cada familia supera los 30 establecimientos, hasta dar con alguno que los incorpore con alguna maestra integradora. Pero este nivel educativo es sólo para algunos que tienen alto rendimiento.
¿Y el resto? 'No tenemos residencias, ni hogares, ni institutos donde puedan asistir los que tienen patologías más severas. Ellos tienen estados de ánimo muy variables que deben ser contenidos adecuadamente, sufren ante la incertidumbre de situaciones de las que no fueron avisados porque tienen conductas muy estructuradas. Por ejemplo: les tenés que avisar con tiempo que vas a salir o que termina la clase, porque si no, se desesperan. Hay otros que no pueden valerse por sí mismos, que no hablan, sólo señalan las cosas que quieren, o que no te miran a los ojos nunca. Son hipersensibles a todo'.
Otra derivación de la falta de legislación y protección que sufren estos chicos y su familia afecta al área sanitaria. 'Los papás que no tienen obra social directamente se ven enfrentados a un callejón sin salida, porque el estado no está preparado para atenderlos, entonces los diagnostican mal y terminan encerrados en neuropsiquiátricos.
-¿La situación es muy distinta para quienes sí tienen cobertura?
-No mucho, responde la mayoría de las obras sociales los caratula como chicos con problemas de lenguaje entonces te cubren lo mínimo. Otros hemos presentado recursos de amparo que ya llevan más de tres años. Los derechos de nuestros hijos son pisoteados o vulnerados porque no tenemos una legislación que los resguarde.
Una de las mamás relató por último el caso de su hijo: 'Me dijo mamá una sola vez en todos estos años. Nunca más volvió a repetirlo. Durante años no pudimos festejar las fiestas de fin de año ni los cumpleaños ni nada porque él se pone muy mal cuando ve más de dos o tres personas en la casa haciendo algo no acostumbrado. Son situaciones muy díficiles de manejar porque además tenemos otros hijos que también nos necesitan. Por eso es muy urgente que salga esta ley que exija al Estado la aplicación de los instrumentos específicos para el tratamiento integral de nuestros chicos'.
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Publicado por Mónica Galante para ¡¡Te quiero hasta el cielo!! el 8/03/2008 01:31:00 PM
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